凉山小女孩身患地贫病 弟弟脐带血点燃最后希望

4月24日，在广西医科大学第一附属医院住院部18楼儿科的层流仓里，来自凉山州7岁多的王艺燃戴着口罩，一遍遍的放化疗已经让她掉光了头发，病痛的折磨让她比同龄的小朋友瘦弱很多。由于地中海贫血，让王艺燃自出生后就命运多舛，但弟弟的脐带血却在关键的时刻，帮助她进行了移植，重新点燃了她生的希望。

地中海贫血让她靠输血维持生命

2009年出生在凉山州会理县竹箐乡金玉村的王艺燃，从小就皮肤发黄没有血色，9个月大时感冒发烧，吃了1个月药，脸却越来越黄。血液样本拿到成都一化验，被诊断为重型地中海贫血，这个结果对于在大凉山上以种烟草为生的家庭来说无疑是晴天霹雳。此后，王艺燃开始依靠输血维持生命，从开始一个月输血1次到一个月输3次，频繁输血让她的血管开始硬化，手背上已经无法扎针了，医生建议尽快做造血干细胞移植。

2014年中华骨髓库为她找到了一份骨髓6个点位相合的志愿者。为了这份骨髓她已经苦苦等待了整整4年。

为了给王艺燃做造血干细胞移植，一家人到处借钱，亲戚朋友甚至贷款相助，直到把能借的钱全部“借光”后，王艺燃在父母的带领下赶到成都，租房子，进入血液层流移植病房，开始化疗输液……一切都很顺利，然而，就在王艺燃进入移植仓准备手术前两天，却因为志愿者的原因而不能完成移植。

王艺燃的妈妈告诉记者，“医生说，化疗、上药到进移植仓这个最后阶段，如果没有做移植的话，王艺燃将面临生命危险，好在医生竭尽全力进行救治，最终将她从死亡线上拉了回来。”

弟弟的脐带血为她点燃最后希望

没能顺利移植，王艺燃只好随父母回到大凉山，依然靠着每月输血、吃排铁药度日，唯一让王艺燃开心的是弟弟的出生，“现在每天有弟弟陪着，不像以前那么无聊了。”

王艺燃的漫漫求医路并没有画上句号，她在父母的陪伴下来到广西医科大学第一附属医院。经过一系列检查后，医生告诉她，弟弟和她是10个位点高分辨全相合，不过也是地中海贫血携带者，属于轻型地贫，只有等弟弟长大点才可以用弟弟的骨髓给她做移植。

这一等就是两年多，可是弟弟的骨髓还是不够。由于没钱输血、没钱买排铁药，医生不得不为她切除肿大的脾脏，她的身体也每况愈下，越来越虚弱，她等不了了。

“能不能用她弟弟的脐带血呢？”王艺燃妈妈偶然的询问，让医生发现原来当时弟弟出生时特意保存了脐带血，没想到真用上了。“医生说，可以用弟弟的脐带血与弟弟的骨髓共同移植，脐带血中也有丰富的造血干细胞，可以弥补弟弟骨髓量不够的情况。”

4月7日，医院为王艺燃进行了脐带血和骨髓移植，移植后王艺燃的情况良好，但仍需在医院进行一段时间的观察和治疗。

为了给王艺燃治病，全家四处借钱，据王艺燃妈妈说，到现在已经借了50多万元，经济压力虽然巨大，但想着王艺燃通过移植终于有了生的希望，一家人都充满了期待。

脐带血知识链接

脐带血，就是新生儿脐带在被结扎后，残留在胎盘和脐带中的血液。脐带血中含有丰富的造血干细胞，可用于移植治疗再生障碍性贫血、恶性肿瘤等多种血液疾病和免疫系统疾病，脐带血造血干细胞具有病毒污染小的优点，可降低疱疹病毒、EB病毒和巨细胞病毒常常引起的干细胞移植后的并发症；脐带血中T淋巴细胞数较少又较原始，使其活化增值受限，能减少或降低移植排斥反应发生率；脐血库为实物冻存干细胞库，通过配型检索，找到合适的脐带血，可随时出库供院方移植使用，避免了骨髓和外周血造血干细胞捐献者在采集捐献过程中终止捐献的风险等诸多不确定因素；脐带血的免疫原性较弱，几乎不产生抗体、能耐受非血缘配型1-2/6位点不和的移植，几乎所有的患者都能找到至少一份HLA为4-6/6位点相合的脐带血。脐带血作为人类医学应用的重要生物资源，是为孩子的健康保驾护航的重要武器 ，家人为孩子储存一份脐带血，更是为孩子的生命健康备份希望。

[责任编辑：杨凡、刘向阳]

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