方建培：大胆进行脐带血移植破除患儿死亡魔咒

齐鲁网5月9日讯方建培，博士生导师，教授，中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任，小儿血液专科主任，广东省医学会儿科分会主任委员。擅长儿童血液病、肿瘤、骨髓移植的诊治。曾作为主要技术骨干成功完成国内首例脐带血移植治疗儿童地中海贫血（以下简称“地贫”），国际首例无关供体脐带血移植治疗地贫，国内首例新生儿未“动员”外周血混合脐带血移植等等，更有不少白血病儿童在他手中重获新生。

病人太多怕出门诊

早已得知方建培主任的门诊人多，号不好挂，真正到了现场才能感受到什么叫“多”。距离开诊还有半个小时，诊室的门口已经站满了等待的病人和家属。方建培一到，家长们便蜂拥而入，把他的办公桌围了个水泄不通，希望给孩子加一个号。前来就诊的多数是一些慕名而来的血液病儿童。东莞长安王女士一岁多的儿子患有缺铁性贫血，每周都要舟车劳顿前来看病，虽然辛苦，但她说：“大儿子也得过这种病，听人介绍到方主任这治疗后，血红蛋白从90g/L升高到106g/L，完全恢复了正常。我不相信方主任还能信谁。”

移植仓内的患儿

当然，除了常见儿童血液病以外，也总少不了一些难治病如重型地贫患儿和难治性白血病患儿，这两种病只有通过造血干细胞移植才能得以根治。笔者发现，方主任有一本专门记录做过干细胞移植病人的小本子，每次有病人过来复诊，他都会翻开那本小本子，仔细查看病人做手术的时间、病史，以及现状，再给出治疗方案。

由于方建培的医术及态度，他的名字被病友一个传一个，国家卫生部规定儿科每小时诊号为7个，每次上午出诊号为30个，而因为老病人多，加之慕名远道而来的新患者，他的号经常加到50、60个。他的学生向我们透露，“方主任上午的门诊一般要看到下午两点，经常是下午出诊的医生来了，才被硬生生逼走。”方建培主任坦言：“怕了出门诊，不是怕解决不了问题，是病人太多，像打仗一样，怕处理不过来。”

 大胆进行脐带血移植破除患儿死亡魔咒

说起打仗，方建培打过不少漂亮的仗。

1996年10月，3岁的恩平地贫小男孩郑x权在广州输血治疗，经复查血红蛋白为120g/L，出院回家途中出现血尿，到达恩平时体内的血红蛋白只剩下60g/L，随时有生命危险。当病人被紧急从恩平再送回方建培面前时，血红蛋白只剩下30g/L，并且已经表现急性溶血性心衰和失血性休克，需立即输血抢救。可棘手的是小孩的血型偏偏是稀有血型RhE血，方建培当晚赶紧联系广州市血液中心寻找稀有血型，配了80多份血才找到合适的血。孩子终于得救了，患儿父母回忆起当年的险情，哽咽着说：“当时多亏遇到了方主任，不然孩子那时候可能就没了……。”

然而，方建培心里清楚，输血只是暂时性治疗，唯有进行造血干细胞移植才是终极解决办法。当时国内还没有此类疾病的治疗先例，可供参考的文献资料也非常有限，如何进行？幸运的是：当时学校拟派出一批骨干出国和赴香港短期培训，方建培被选中到香港中文大学医学院，“相比国内，当时香港与国际有更多交流，很多技术比较领先。”“在香港简直是开了眼界，看到了国际上治疗儿童血液病的做法，跟了六七例脐带血移植术，包括脐带血的采集及移植都全程跟进。”

已完成移植的患儿还需要在仓内住上一段时间，为避免感染，只有护士可以进入

回忆起做第一例地贫患者的脐带血移植术，方建培仍然记忆犹新，“从香港回来后，在当时的课题组负责人黄绍良教授的领导下，成立了国内首例脐带血移植工作小组，分批培训参与手术的医护人员，而医院也没有移植病房，只好通过学校和医院协调，到兄弟医院借成人的移植病房开展儿童的移植工作。”一切在摸索中慢慢建立起了规范，就在1998年1月8日，按照制定的相关计划，恩平地贫男孩植入了其初生胞弟的脐带血，成功完成了国内第一例地贫患者脐带血移植术。相比亲属脐带血移植来说，非血缘脐带血移植的合并症、排异反应会更加严重，但如果不做移植，这些患病的小孩终生都要靠输血和除铁为生，而输血也面临很多感染的风险，除铁的经济负担非常大。做好充分准备的方建培决心大胆一试，于2000年为一名5岁地贫儿童植入了非血缘脐带血。他回忆说：“当时胆子真的很大，移植后病人可以说死了好几回。先后出现败血症、间质性肺炎、严重移植物抗宿主病和肝静脉阻塞综合征等状况，千辛万苦才抢救回来。现在已经十七岁了，恢复得很好！”

此后，方建培的团队在血液疾病治疗的路上一路奋勇前进。2000年完成国内首例（世界第二例）新生儿未“动员”外周血混合脐带血移植成功，2004年又完成了国际首例无关供体脐带血移植治疗假肥大型肌营养不良症成功。截至2011年12月31日，方建培领导的团队已完成各类儿童脐带血移植术180多例，在广东乃至国内享有盛名，帮助了一大批患儿破除了死神的魔咒。

脐带血宝贵，呼吁给孩子多一层保障

众所周知，许多血液病的治疗费用相当昂贵，标准危险型癌症儿童化疗费用要花8-10万元，中度危险型的需花10-15万元，重度危险型的则要30万元甚至更多。由于费用高，治疗时间漫长，有家长失去了信心不得不放弃治疗，这是大家最不愿看到的事情。

移植仓中的患儿家属可以通过这个玻璃窗对患儿进行探视，可通过绿色的电话与里面的孩子通话

虽然近年来国家医保政策已经提高了对少儿白血病的医保报销比例，扩大了医保覆盖范围，但各类保险包括社保对患儿家庭的帮助也有限。

无钱医病或因病致贫的家庭，还有很多。在国家规定的正规脐血库储存脐带血，孩子会获赠一份医疗保险。一旦孩子患上相关重大疾病时，就会获得最高达55万元的医疗保险和重大疾病保险，可为身陷疾病困扰的家庭解决大部分经济负担。如果孩子用不到这份脐带血，保险中的意外医疗保险和住院保险也可节省父母给孩子看小病的费用，这样储存一份脐带血就解决了“配型难”和“支付巨额医疗费”的两大难题。“存储脐带血是存了一份安心，不至于将来孩子患上重大疾病需要脐带血时而后悔，有备无患，即使自己用不到也可以捐献给需要的人。”这是我们一直呼吁的。

[责任编辑：杨凡、刘向阳]

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