12岁女孩病重急需换肝 称不怕病痛就怕课程落太多

齐鲁网德州11月2日讯（记者 刘向阳）德州12岁的小轩患上了胆管消失综合征，这种病非常罕见。弱小的身体经受两次大的手术，却也只是勉强维持生命。皮肤溃烂、瘙痒、无休止的呕吐……病痛中的她从来不流泪。她渴望回到学校、渴望学习。她说，妈妈我不怕疼，就怕落下的课太多。可爱的孩子还意识不到，死亡正悄然逼近。只有肝移植才能挽救她的命，为了肝源，一家人正焦急地苦苦等待。

小轩2005年6月出生，在德州市黎明小学上六年级，活泼、安静、懂事。她本来和同龄孩子一样有着无忧无虑的童年，但可怕的病魔却悄悄缠上了她。2017年3月一次普通的感冒，让她至今没能回到学校。高烧不退、皮肤起疮疹瘙痒难耐……医院给出的结果是药物性肝损伤，诱发胆红素高症引起胆管消失综合征，十分罕见。德州市人民医院、齐鲁医院、北京八一儿童医院、解放军302医院......从地方到全国，妈妈带着小轩几乎跑遍了知名的医院。做过两次大手术，也只是暂时保命。病痛持续、死神逼近。怎么才能保住这个稚嫩的命？医院给出意见一致，换肝！只有肝移植，小轩才有生的希望。

小轩原本生活在一个平静、幸福的三口之家庭。可就在3年前，一场无妄之灾突然降临。正值壮年的爸爸突发脑出血，近半年的住院治疗，几乎耗尽了这个普通家庭所有的积蓄。现在爸爸后遗症严重，生活不能自理，小轩的重病，更是给这个不幸的家庭雪上加霜。小轩的妈妈是一名普通的工人，接踵而来的打击让她无法工作，面对亲人的病痛，巨额的医药费，她只有背负着沉痛的苦难奔波于各地医院之中，求医问药，强忍着泪水，借遍亲朋好友，筹措医药费。

小轩是个懂事的孩子，病痛中即使全身插满了粗管，也没在妈妈面前掉过一滴眼泪。她知道妈妈为她揪心，她怕妈妈流泪，所以她要表现的不疼、不难受。她牵挂着爸爸，原来她还能帮爸爸洗脚，给爸爸按摩，现在身上经常插着管子，实在做不到了。打电话时，她让爸爸放心，嘱咐爸爸安心养病。她知道自己是爸爸的希望，是家庭的希望！

看病间隙，只要身体允许，她就赶紧看书、写字、赶课程。可最让人着急的是，手术后身上插着七八个管子，看书写字什么事情也干不了，而且病床上的时间特别长。小轩说，她总是做梦，梦中回到学校，来到熟悉的教室。可是不是老师讲的自己听不懂，跟不上课程进度，就是教室里空空的，同学们都升级走了，她流泪了。哭醒后便更加坚定学习的决心！有同学来看她的时候，小轩是最快乐的时候。聊聊班里的事，问问学习情况，总有说不完的话，时间过得特别快。

肝移植可以挽救小轩的命，这给心力交瘁的全家人点燃了希望。

可肝源呢？爸爸是残疾人，常年服药，不能做肝供给者。妈妈又配型不成功。只能等待社会肝源。焦急地等待，让一家人再次陷入困苦地挣扎中。

在北京的医院回来两个月了，小轩病情开始恶化，身上红斑加剧，手脚开始皲裂溃烂，疼痛加上瘙痒，她时常烦躁不安。病痛的折磨，使她整夜无法入睡。可是懂事的小轩总说，疼不怕、痒不怕，就怕这一回又要耽误课程了。

眼睁睁看着孩子一天天被病魔吞噬，痛苦地挣扎，妈妈无奈、无助。病情恶化，必须换肝！必须尽快！再等，她怕来不及了。肝源！救命的肝源在哪？她愿意用命换。

女孩12岁，是A型血，身高1.37米，体重28公斤。能帮忙的好心人，可联系谢女士 13205341261

[责任编辑：杨凡、韩薇、刘向阳]

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